Нова програма за лечение, проследяване и цялостна грижа за пациентите с булозна епидермолиза заработи в УМБАЛ „Александровска“. Тя включва прилагането на първата одобрена в САЩ и ЕС генна терапия, съобщиха от болницата.
По този повод в лечебното заведение се състоя среща с пациенти засегнати от заболяването и с техните родители, по инициатива на дерматолозите от Клиниката по кожни и венерически болести доц. Косара Дреновска и проф. Снежина Василева, ръководството на болничната аптека, представено от маг. фарм. Валентина Ал Хусаини и маг. фарм. Нели Михайлова, и представители на пациентската организация EB DEBRA Bulgaria в лицето на Мария Георгиева.
Булозната епидермолиза засяга приблизително 120 човека в България, 41% от които страдат от най-тежката и инвалидизираща форма – ЕВ dystrophica (EBD). Поводът за срещата е едно от най-иновативните средства за лечение на EBD – генната терапия с beremagene geperpavec (VYJUVEK) гел – медикамент със специален режим на съхранение и подготовка за приложение.
Лекарството доставя функционални копия на гена, отговорен за производството на Колаген тип VII в клетките на раната, като локално възстановява продукцията на липсващия колаген и спомага за по-бързо заздравяване и затваряне на раните. В УМБАЛ „Александровска“ лекарственият продукт ще бъде осигуряван и приготвян ежеседмично от квалифицирани болнични фармацевти, като част от интегриран модел на фармацевтична и медицинска грижа.
Предвид спецификите на терапията и необходимостта от обучен персонал и лица, полагащи грижи за болните с ЕВ, пациентите и техните близки присъстваха на теоретично представяне и практическа демонстрация на приложението на медикамента с акцент върху правилното му транспортиране и съхранение, подготовката за приложение и безопасното провеждане на терапията в домашни условия.
Генната терапия с VYJUVEK е втората одобрена терапия за EB след Filsuvez гел, чийто пълен цикъл на кандидатстване, отпускане, съхранение, подготовка, приложение на лекарството и проследяване на пациентите се осъществява в УМБАЛ „Александровска“
