Наследственият ангиоедем е рядко заболяване, което протича с отоци и често се бърка с алергия, но за разлика от алергичните реакции пристъпите му не се повлияват от стандартни антиалергични медикаменти. Това обясни на пресконференция по повод световния ден на болестта проф. Мария Стаевска, зам.-председател на Българското дружество по алергология, основател на Асоциация „Ангиоедем, уртикария и астма“ и началник на Клиниката по клинична алергология към УМБАЛ „Александровска“, доц. Анна Валериева, специалист по клинична алергология в УМБАЛ „Александровска“ и Константин Цветков, диагностициран с наследствен ангиоедем.
Събитието е част от информационната кампания „Оток? Не винаги е алергия. Може да е наследствен ангиоедем“, която стартира в края на февруари 2026 г. и чиято цел е да насочи вниманието към симптомите на НАЕ, причините за забавеното поставяне на диагнозата и възможностите за пълноценен живот при навременно разпознаване и подходящо лечение. Като част от инициативата се разпространява специален въпросник за ориентировъчна оценка на вероятността за анследствен ангиоедем, както и препоръки за последваща консултация със специалист.
Заболяването се проявява с повтарящи се отоци на различни части на тялото — крайници, лице, корем, както и в областта на гърлото, където пристъпите могат да бъдат животозастрашаващи. Специалистите посочиха, че при повтарящи се отоци без ясна причина, необясними коремни кризи, липса на ефект от обичайно противоалергично лечение или наличие на фамилна анамнеза за подобни симптоми е важно да се мисли за НАЕ и пациентът да бъде насочен към специалист алерголог.
Експертите обърнаха внимание, че именно сходството с алергични реакции е сред основните причини пациентите да остават без правилна диагноза дълго време. Това може да доведе до неефективно лечение, ненужни медицински интервенции и сериозен риск при пристъпи, засягащи дихателните пътища.
„В България пациентите с наследствен ангиоедем са 150 души от 44 фамилии. В световен мащаб честотата на заболяването е 1:50 000, докато у нас тя е 1:93 000. Това показва, че все още има хора, които остават недиагностицирани. Надяваме се с тази кампания повече хора да разпознават симптомите си и да заострим вниманието на медицинските специалисти“, посочи проф. Стаевска.
Навременната диагноза е ключова за правилното поведение при пристъп и за изготвянето на индивидуален план за действие. „Почти всички симптоми на наследствения ангиоедем се проявяват още в детска възраст и през пубертета. Преди поставянето на правилната диагноза това често води до множество посещения в спешни кабинети, ненужни коремни операции, а при ларингеален оток – дори до спешни трахеотомии. Пристъпите са непредвидими, могат да бъдат провокирани от различни фактори и да засегнат различни части на тялото, което създава постоянна несигурност за пациентите и техните семейства. Затова ранното разпознаване, достъпът до подходящо лечение и ясните инструкции за поведение при първи симптоми са от съществено значение. Нашата мисия е да извадим НАЕ от сянката на алергиите, защото правилната диагноза означава пълноценен живот“, обясни доц. Валериева.
Личната гледна точка на пациент с НАЕ беше представена от Константин Цветков, който сподели своя опит с първите симптоми, периода до поставяне на диагнозата и промяната в качеството на живот след започване на терапия. „Отоците при мен започнаха още в много ранна детска възраст. Дълго време бях погрешно диагностициран с хранителна алергия и често са ме лекували с кортикостероиди, но без ефект. Един ден, преди планирана стоматологична интервенция, почуках на правилната врата – разказах за симптомите си на проф. Стаевска и тя се усъмни, че става дума за наследствен ангиоедем. Днес използвам най-съвременна терапия и водя напълно нормален живот“, сподели той и подчерта колко важно е родителите на деца с подобни симптоми да потърсят навременна консултация със специалист и да не приемат повтарящите се отоци като „обикновена алергия“, особено когато не се повлияват от стандартно лечение.
В България са достъпни терапии, които позволяват заболяването да бъде контролирано. Специалистите подчертаха, че добрата комуникация с лекуващия лекар, индивидуалният план за действие, семейният скрининг и ранното приложение на подходящо лечение при първи симптоми са решаващи за качеството на живот на пациентите с наследствен ангиоедем. Сред акцентите на пресконференцията бяха и предизвикателствата пред лекарите и здравната система при разпознаването на редките заболявания, необходимостта от по-добра информираност за НАЕ и значението на семейния скрининг. Тъй като заболяването е наследствено, диагностицирането на един пациент може да помогне за навременното откриване и на други засегнати членове на семейството.
