Проф. Ивайло Търнев е новият председател на Комисията по редки болести към МЗ, като заповедта за назначаването му е от 5 май и е подписана от служебния здравен министър доц. Михаил Околиски. Той сменя досегашния й ръководител проф. Румен Стефанов поради изтичане на мандата му.
Проф. Търнев е ръководител на Клиниката по нервни болести и на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска“, а функцията на комисията е да подпомага здравния министър и директора на НЦОЗА със становища по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени у нас; да отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания; да извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания и на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки болести, и пр.
Припомняме, проф. Търнев е основател и ръководител на първия Експертен център по генетични нервни и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска“ (2016), член е на бордовете на две европейски референтни мрежи: EURO-NMD- European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases и MetabERN- European Reference Network for Hereditary Metabolic Diseases. Той е председател на Комисията за лечение на редки болести към УМБАЛ „Александровска“, досегашен член на Комисията по редки болести към МЗ и един от специалистите, изработили две национални програми по редки болести. Той и неговият екип имат основни заслуги за въвеждането на иновативни РНК и ДНК терапии в България за лечение на редки заболявания – спинална мускулна атрофия, ПМД тип Дюшен, Хередитарна транстиретинова амилоидоза, Болест на Ниймън-Пик, Атаксия на Фридрайх и др.
