В периода 22-29 април 2026 г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска“ в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network) традиционно ще участва в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), чието мото тази година е: „Не можем да чакаме“. Това съобщават от лечебното заведение.
Основната цел на инициативата е осигуряване на достъп до медицински грижи за пациентите с ПИД. Водещи медицински специалисти ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.
Така от утре до следващата сряда в „Александровска“ ще преглеждат безплатно пациенти до 55 г., имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит:
- Четири или повече отита в рамките на 1 година;
- Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
- Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;
- Две или повече пневмонии в рамките на 1 година;
- Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
- Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
- Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
- Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
- Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
- Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството;
Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9.00 до 12.00 ч. Консултациите ще се извършват от 11.00 до 13.00 ч. в делничните дни в Клиника по клинична имунология (за възрастни над 18 г.) и в Клиника по педиатрия (за деца и юноши до 18 г.).
На 22.04.2025 г. в 12.00 ч. пред лабораторния блок на болницата, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето,символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД. На 9 май, събота, от 10.00 до 16.00 ч. ще се проведе обучителен семинар за пациенти с ПИД в хотел Астория, София.
ПИД включват над 550 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
Честотата на имунните дефицити в България е 4,1 на 100 000 души, което се движи към долните честоти за европейския регион, които започват от 1,5 до 10 на 100 000 души. Приблизително 6 милиона души по света страдат от ПИД, като 70-90% все още не са диагностицирани. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика. В Националния регистър фигурират 278 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца.
