За първи път детска книжка разказва за редки болести

„Понго“ е история за лилаво слонче, болно от пулмонална хипертония и е послание за любов и приемане на различните

1675
редки болести

Послание за любов, смелост и приемане на различността в нашия живот изпрати „Понго“ – рядкото лилаво слонче на първото му официално представяне пред българска публика. Книжката с неговата история бе представена в Деня на българската просвета и култура – 24 май, в литературен клуб „Перото“ в НДК. Премиерата на изданието се организира от Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ). Медицинските клоуни д-р Куку и д-р Пипи изнесоха театрален спектакъл по историята на Понго, а деца го нарисуваха така, както си го представят.

„Понго“ е единствената до този момент детска книга в света, посветена на рядкото заболяване пулмонална артериална хипертония. В нея се разказва за малката Елени, която страда от пулмонална артериална хипертония и се страхува от кислородната маска, с която трябва да живее постоянно. Историята е предназначена за деца от 4 до 12-годишна възраст. Книжката няма да се продава, а ще се раздава безплатно от БОППХ. Първите екземпляри от нея получиха лекарите от детската клиника в Националната кардиологична болница.

Създателката на уникалния лилав герой е Йоанна Алисандрату – председател на Общогръцкото сдружение „Пулмонална хипертония на Гърция“, която пристигна в България за премиерата. „Може лилавото слонче Понго да не го срещнете нито в джунглата, нито в цирка! Различното слонче изразява всеки пациент с пулмонална артериална хипертония. Със сигурност обаче в живота си ще се срещнете поне един такъв, който ще превърне различността си в преимущество“ , сподели Алисандрату.

Преводът на книгата на български език е направен от Наталия Маева, председател на Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония. Така двете пациентки с пулмонална артериална хипертония се обединяват в името на каузата да разкажат за разновидността на рядкото заболяване при новородени деца, която в повечето случаи е лечима.

„Във всички степени на образованието преподавателите говорят на децата за религиозното и културното многообразие, но никой до днес не се занимава с  въпроса за многостранното лице на телесната различност. Ето защо Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония реализира този амбициозен проект“, обясни Наталия Маева. Тя благодари на фармацевтичната компания „Глаксосмитклайн“, която подкрепи издаването на книжката на български език.

Сред гостите на представянето на книгата беше и д-р Панайотис Кариофилис, инвазивен кардиолог и медицински координатор по пулмонална хипертония в Кардиологичен център „Онасис“ – Гърция, който е един водещите специалисти в Европа, които прилагат Балонна Пулмонална Ангиопластика (BPA).

Приказката е получила признание от 20 европейски държави и в скоро време ще заживее и на други езици.

СПОДЕЛИ