Близо 8000 хиляди деца в страната имат нужда от постоянна палиативна грижа, като само 10 на сто от тях са в терминалната фаза на живота си и поне нормативно за тях държава е осигурила подкрепа. Това заяви д-р Бояна Петкова, педиатър и съпредседател на фондация „Ида“, по време на кръгла маса „Палиативни грижи за деца в България – предизвикателства и перспективи“. Събитието е заключително за проект „Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца”, финансиран от ОП „Добро управление“, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален фонд, и изпълняван от „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“ и Сдружение ЛАРГО – Кюстендил.
По думите на д-р Петкова липсват регистри, както и функционална законодателна и административна рамка за осигуряване на палиативни грижи за деца. Няма и адекватно обучение на специалисти.
„В страната ни е много труден достъпът на родителите до заместваща грижа, докато в Германия, например, детето може да бъде прието в детски хоспис за 10-14 дни, където специалисти се грижат за него, за да може родителите да бъдат облекчени. В детския хоспис има различни видове терапии, включително с помощта на животни, като е създадена възможност и за почивка на родителите“, обясни д-р Петкова.
„Палиативните грижи трябва да са насочени както към пациента, така и към семейството му, включително приятели и съученици. Тези грижи не са само медицинска грижа. Целта на палиативните грижи е да се облекчи психологическото и физическото страдание, както и да се подобри качеството на живота. Здравната каса в Германия поема медицинската грижа, когато детето е в хоспис. Останалите дейности се финансират от дарения“, каза още педиатърът.
„Палиативните грижи не са частен проблем, трябва да има политики. Все още в България не се предлага системно решение на възможностите за отглеждане на децата и помощ за тях и родителите им. Нерядко семейства, в които има дете с тежко заболяване, се разпадат или поне единият от родителите не може да продължи да работи, за да е в помощ на детето си“, каза Венелин Стойчев, ръководител на проекта. Той допълни, че според данни в проучване, извършено в рамките на проекта, всеки четвърти от пълнолетните имат близки и приятели, които имат починало дете под 18- годишна възраст, един от 20 човека има дете, което е с диагноза в резултат на тежко заболяване, а около 1% са хората, загубили дете под 18-годишна възраст.
В същото време на кръгла маса в парламента пък бяха дискутирани проблемите на децата с диабет, редки болести и увреждания. Родители и неправителствени организации поискаха от депутатите деабетиците да са с доживотен ТЕЛК, както и да се облекчат административните процедури за получаване на медицински изделия, особено след като болно дете вече е навършило 18 години. Те настояха и за по-добра грижа в училище и детската градина от страна на сестрите към хлапетата, които са с инсулинови помпи, а също и в спешните медицински шкафове в детските заведения да се включи инсулинов животоспасяващ препарат, който се прилага при екстремно ниски нива на кръвната захар.
