Държавата няма пари за лечението на две болни деца. Това стана ясно след няколко заседания на фонда за лечение на деца и след спешно свиканата среща на Комисията по редки болести към здравното министерство.
Както Скенер.нюз вече писа, става дума за 8-годишно момче, което страда спинална мускулна атрофия и 17-годишен с мукополизахаридоза. Терапията на двете деца струва около 700 хиляди лева и то само за няколко месеца. По предварителни сметки за една година лечението ще коства на фонда за лечение на деца 3 млн. лева, при общ бюджет от 12 млн. лева.
„Ситуацията е патова. Специалистите признават, че лечението е подходящо, но пари няма, нито има откъде да се вземат“, обясни за Скенер.нюз Пенка Георгиева, председател на пациентската организация „Заедно с теб“ и член на Обществения съвет към фондd за лечение на деца в чужбина. По думите й двете момчета вече са получили по две положителни становища за финансиране, но окончателно решение така и не е взето. „Тези деца се нуждаят от парите спешно, имат право да получат тези лекарства и дори родителите им могат да осъдят фонда и държавата, ако не им ги отпуснем“, добави Георгиева. Тя предлага средствата да се отпуснат, а при изчерпване на бюджета на фонда от 12 млн. лв., той да се актуализира.
На вчерашното заседание на Обществения съвет е възникнал още един проблем. „Членовете в съвета, които са от двете болници, които следят тези дечица – „Св. Наум“ и „Проф. Иван Митев“, заявиха, че не могат да гласуват „за“ от страх, че ще бъдат уволнени, тъй като двете лечебни заведения, които трябва да поръчат скъпите медикаменти, все още не са получили парите си фонда по стари фактури“, алармира още Пенка Георгиева. От администрацията на фонда обаче отричат да има забавяне в плащанията към болниците. Затова Общественият съвет е изискал в 3-дневен срок справка по изплащането на фактурите, добави Георгиева.
