Попълването на данни за пациентите с редки болести и диабет в двата национални регистъра на заболяванията ще може да започне на 1 май. Това обяви проф. Мишел Израел от Националния център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА). Самите регистри вече са готови като структура в информационната система на НЦОЗА и МЗ, но попълването им с конкретни данни тепърва предстои. За целта първо трябва се уреди процесът от правна гледна точка, уточни проф. Израел.
Регистърът на пациентите с диабет, например, в момента няма как да съществува, защото няма нормативна база за създаването, функционирането и поддъжането на подобна база данни. Нужно е да се регламентират не само условията и реда за попълване и поддържане на националния регистър, но и вписването на личните данни на пациентите в него. По този повод експертите от НЦОЗА са се консултирали с Министерството на здравеопазването и са предложили този въпрос да се уреди с допълнителен текст в стандарта „Ендокринология и болести на обмяната“.
Когато заработи диабетният регистър, в него ще има информация не само за пациентите, но също така за тяхното лечение, резултатите от него и евентуалните усложнения. Той ще обхваща болните с диабет тип 1 и 2, рисковите семейства с диабетноболно дете, семейства с анамнеза за диабет и т.н. Регистърът обаче няма да е публичен. Достъп до него ще имат само лекари. Информацията в регистъра ще се ползва и за изготвяне на справки и статистически данни от ръководни служители в МЗ и експерти от НЦОЗА и РЗИ.
„Това са живи регистри и всяка промяна в лечението на пациента също ще бъде отразявана. Ще бъде ясно какви изследвания си е правил, при какви специалисти е ходил, какви медикаменти е ползвал. По този начин ще се вижда пътят на пациента. Ще разполагаме и с актуална информация колко струва лечението на диабета, колко струват усложненията му. И така преценим как да подобрим процеса в бъдеще“, посочи проф. Израел.
По същия начин ще функционира и регистърът на пациентите с редки болести. Попълването му ще започне с прехвърляне на наличните данни от регистрираните пациенти в Центрове за редки болести в страната. След това информацията ще бъде допълвана, а справките, които ще могат да се правят в системата, ще позволят на здравните власти да създадат адекватна политика в областта на редките болести.
