Искат редките болести да влязат в Националната здравна стратегия

Стартира информационна кампания „6000 причини за действие“

146
редките болести

Редките болести да бъдат включени в Националната здравна стратегия, настояват граждански организации на хора, живеещи с такива заболявания. По повод на Международния ден за солидарност с хората с редки болести – 29 февруари, исканията им са описани в Манифест, който е изпратен до премиера и председателя на Народното събрание.

Сред исканията на пациентите са съставяне на национален план за действие за редките болести; актуализиране на националните нормативни документи;  присъединяване на българския министър на здравеопазването към министрите на здравеопазването от 22-те държави-членки на ЕС, призоваващи за съставяне на общоевропейски план за редките болести. Те настояват още за ранна, бърза и точна диагностика; навременен и равен достъп до високоспециализирано здравеопазване; навременен достъп до иновативни терапии; цялостна грижа през целия живот; основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност; събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото; достъп до участие в клинични изпитвания.

Смята се, че около 450 000 българи живеят с някое рядко заболяване, които са 6000. Повечето от тях са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите и техните семейства. За много от тези болести няма дефинитивно лечение.

Гражданските организации призовават кандидатите за ЕП, за бъдещата ЕК, както и всички политици на национално и европейско ниво за активно „Действие за Редките“, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в техните политически програми.

Междувременно Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM), под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание, стартира информационна кампания „6000 причини за действие“. Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави ключови въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъпа до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България, който да обезпечи нуждите на обществото и медицинската общност в тази сфера.

 

СПОДЕЛИ