Властта спешно търси пари за две болни деца, а здравният министър Кирил Ананиев свиква извънредно заседание на Комисията по редки заболявания. Причината е, че от два месеца се бави решението за закупуването на изключително скъпите лекарства за две деца, чиито терапиите са за милиони левове, алармира Нова телевизия. В същото време бюджетът на фонда за лечение на деца е 12 млн. лева.
Едно от децата, чийто живот зависи от това решение, е 8-годишният Стефан. Той е във втори клас, но ходи на училище само по 4 часа седмично. Стефан страда спинална мускулна атрофия и трябва много да се пази от грип, защото дори и лек вирус за него може да е фатален. Родителите му Веселин и Галина чуват диагнозата, когато момченцето е едва на 6 месеца. Чуват и лекарската присъда: „Действайте за друго дете, защото това ще умре. Живеят максимум 2 – 3 години”. Но Стефан опровергава прогнозите и засега е единственият оцелял до такава възраст. Но болестта взима своето и той се влошава.
Преди няколко месеца Веселин и Галина прочитат най-важната новина – в Европа е регистрирано лекарство. Терапията трябва да спре прогреса на заболяването. „През първия месец ще му трябват някъде около 500 – 600 000 лева, след един месец – още 200 000 лева и така по около 200 000 лева на всеки 4 месеца”, обяснява бащата. Решават да кандидатстват за финансиране към Център фонд за лечение на деца (ЦФЛД).
„През тези 2 месеца и половина липсва каквато и да е официална информация какво се случва – наши източници ни казват, че този случай е бил разгледан миналата седмица, но въпреки положителното становище на медицинските специалисти, решение не е взето”, добавят родителите.
Заедно със Стефан решение чака и още едно дете с рядко заболяване. То е на 17 години и страда от мукополизахаридоза и се нуждае от 700 000 лева на всеки 3 месеца. Медикаментът е нов и е одобрен от Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) през май тази година, но за да го осигури само на това дете, държавата трябва да отпусне 2,8 млн. лв. на година.
„Отложен е, тъй като се притесняват, че няма да имат достатъчно средства във фонда”, обясни Владимир Томов от Алианс на редките болести.
„Лекарите казват, че тези деца се нуждаят от това лечение. Всички медици в съвета са категорични, че терапията трябва да бъде осигурена, защото децата имат всички шансове да се възстановят и да водят нормален начин на живот. Но и всички са притеснени относно бюджета на фонда, който е фиксиран на 12 млн. лв., тоест 2 деца биха поели бюджета на целия фонд за половин година”, посочи Пенка Ангелова, член на Обществения съвет на ЦФЛД.
Според нея трябва да се създаде отделен фонд за деца с редки болести и вече е написала това предложение до министъра. Именно на свиканото извънредно заседание на Комисията по редки заболявания ще се разгледат заявленията за финансиране на терапиите на двете деца, уточняват от здравното ведомство. Ако Комисията потвърди необходимостта от лечение на двете деца, Министерски съвет би могъл да гласува отпускането на допълнтителните суми.
